Bolniki z redko boleznijo vdrli v zdravstveno blagajno in ministrstvo za zdravje

Kazalo:

Bolniki z redko boleznijo vdrli v zdravstveno blagajno in ministrstvo za zdravje
Bolniki z redko boleznijo vdrli v zdravstveno blagajno in ministrstvo za zdravje
Anonim

Pacienti so danes Ministrstvu za zdravje in Državnemu zavodu za zdravstveno zavarovanje (NHOK) predstavili zrcalne instalacije, ki poustvarjajo bolezen gnojni hidradenitis. Takoj se je odzvala dr. Glinka Komitov, direktorica NZZS. Za 8. julij je predviden sestanek s predstavniki združenja Open for Wounds in Nacionalnega zavezništva ljudi z redkimi boleznimi, na katerem bodo razpravljali o razvoju klinične poti za bolezen hidradenitis suppurativa

Do sedaj po naši državi naša bolezen NE obstaja. Več kot leto dni MI, bolniki s gnojnim hidradenitisom, čakamo na odločitev Ministrstva za zdravje o našem zdravljenju. Trenutno nam država ne krije stroškov zdravljenja v bolnišnici ali na domu. Pred mesecem dni smo Ministrstvu za zdravje ponovno poslali pismo s prošnjo, da se naša bolezen vključi v Odlok št. Nacionalno zavezništvo ljudi z redkimi boleznimi.

Gnojni hidradenitis je kronična, izjemno boleča, v Bolgariji še vedno slabo poznana bolezen. Trenutno ni diagnosticiranih več kot 100 ljudi. Bolezen poteka z vnetjem v predelu pazduh in dimelj. Z neustreznim podpornim zdravljenjem gnojni hidradenitis napreduje in vodi do popolne, stoodstotne invalidnosti osebe. Najpogosteje se pojavi po puberteti, vendar obstajajo primeri diagnosticiranih bolnikov, starih 11-12 let.

Priporočena: