Otroci z genetsko nepravilnostjo niso duševno zaostali

Kazalo:

Otroci z genetsko nepravilnostjo niso duševno zaostali
Otroci z genetsko nepravilnostjo niso duševno zaostali
Anonim

Dolga leta in desetletja je bila pričakovana življenjska doba ljudi z Downovim sindromom zelo kratka, saj so bolj nagnjeni k boleznim srca, imajo pa tudi zmanjšano imunost. V zadnjem času pa se je trend pozitivno spremenil - ljudje s takšno anomalijo živijo do petdeset let ali več. Morda bi se morali spomniti, da Downov sindrom ni bolezen, ampak lastnost telesa, zato ga ni mogoče pozdraviti – tako kot na primer ne moremo spremeniti barve kože ali las. Otroci z downovim sindromom niso nori ali duševno zaostali, niso nevarni družbi.

In pod pravimi pogoji se uspešno vključijo v družbo, živijo povsem normalno življenje. Lahko navedemo primere slavnih ljudi - ameriški igralec Chris Burke, francoski - Pascal Ducanon in španski Pablo Pineda niso samo briljantni v glavnih vlogah, ki jih igrajo, ampak so prejeli zaslužene nagrade. Pineda je prva oseba v Evropi z Downovim sindromom z univerzitetno izobrazbo. Tako kot povsod po svetu so tudi v Italiji ljudje z downovim sindromom dolgo obravnavani sumljivo. In tam je veliko žensk imelo splav in se s prenatalnimi metodami naučilo te genetske nepravilnosti. Tako je na primer leta 2009 zaradi tega razloga prekinilo nosečnost od 800 do 1300 Italijank. A še zdaleč ne delujejo vse ženske tako. Uradnih podatkov o tem, koliko otrok s to genetsko nepravilnostjo se rodi v Italiji, ni, vendar jih večina zdaj ostaja pri svojih družinah. In nepomemben odstotek staršev, ki so se otrokom odpovedali, je tako rekoč takoj posvojen. Starši teh otrok se združujejo, izmenjujejo izkušnje, podpirajo drug drugega. Glavno pa je, da lahko vedno računajo na pomoč države in socialnih delavcev. To se dogaja pod aktivnim nadzorom zelo resne organizacije v državnem merilu – italijanskega združenja ljudi z Downovim sindromom.

V Italiji gredo otroci z downovim sindromom v vrtec pri treh letih

Italijanski otroci gredo v vrtec pri treh letih. V mnogih od teh otroških ustanov obstajajo programi za podporo otrokom s težavami v razvoju, in na prvem mestu - otrokom z avtizmom in Downovim sindromom. Takšni otroci začnejo obiskovati vrtec že leto prej, vendar ne ves dan in nujno v prisotnosti enega od staršev. Tako se navadijo na novo okolje, drugi otroci pa se z njimi naučijo spoprijateljiti. V mnogih mestih šole organizirajo prijateljske obiske osnovnošolcev v internatih, kjer bivajo starejši otroci in odrasli z downovim sindromom. Namen teh obiskov je, da se otroci v prihodnosti naučijo ljudi s to nenormalnostjo sprejemati kot normalne, ne pa jih poniževati ali se delati, da ne obstajajo. Osnovna šola za otroke s to genetsko nepravilnostjo se ne začne pri šestih letih, ampak precej kasneje – po statistiki gre 51 odstotkov otrok z downovim sindromom v prvi razred pri 7 letih, 17 odstotkov – pri 8 letih, 6 odstotkov - pri 9 letih. Preostalih 26 odstotkov ne obiskuje redne šole. Zanimivo je, da le 22 odstotkov teh študentov na koncu ponavlja. V srednji šoli in višjih razredih je intenzivnost vadbe večja, zato je treba imenovati dodatnega učitelja, posebej usposobljenega za delo z otroki s tem sindromom. Cilj je, da se tak učenec uči z drugimi otroki, ne ločeno. Mimogrede, po statističnih podatkih je v višjih razredih dodaten učitelj potreben le v tretjini primerov.

Moški z Downovim sindromom so neplodni

Sindrom je leta 1860 prvi opisal angleški zdravnik John Down. Sam ni trpel za to motnjo in je zmotno domneval, da gre za obliko duševne motnje.

Ker ima večina ljudi s to genetsko anomalijo specifično gubo v očesnih kotih, kot pri mongoloidni rasi, so sindrom začeli imenovati mongolizem. V začetku 20. stoletja so s pojavom evgenike (prepovedane doktrine o selekciji človeka) v številnih državah Amerike ljudi z downovim sindromom prisilno sterilizirali, v nacistični Nemčiji pa so jih preprosto iztrebili kot »biološko ogrožajoče za zdravje«. država.

Pravi razlogi za nastanek te anomalije so postali znani šele sredi dvajsetega stoletja. Leta 1959 je francoski zdravnik Jerome Lejeune pojasnil, da je Downov sindrom kromosomska nepravilnost, ki se pojavi povsem naključno.

Od leta 2006 praznujemo svetovni dan Downovega sindroma. Dan ni bil izbran naključno - simbolično prikazuje, da so pri takih ljudeh tri kopije 21. kromosoma in ne dve, kot je običajno. Ljudje s to genetsko nepravilnostjo imajo značilne znake - raven obraz s poševnimi očmi, manjšo lobanjo, odprta usta, kratke okončine, majhen nos, kratek širok vrat in raven tilnik. Imajo zmanjšan mišični tonus, zobje jim nepravilno rastejo, pri otrocih, starejših od 8 let, se pogosto pojavi siva mrena.

Povprečna pričakovana življenjska doba ljudi s to diagnozo je 50 let. Mnogi od njih, ki živijo do te starosti, začnejo trpeti za Alzheimerjevo boleznijo.

Večina moških z Downovim sindromom je neplodnih, a vsaj polovica žensk ima lahko otroke, čeprav se jih 35 do 50 odstotkov rodi z razvojnimi nepravilnostmi.

Mimogrede:

Večina staršev poskuša odložiti trenutek ločitve od svojih odraslih otrok. »To je zelo napačno,« meni Anna Contardi, socialna delavka in koordinatorka italijanskega združenja ljudi z downovim sindromom. - Takšno razumevanje vodi v to, da se ljudje z Downovim sindromom naučijo samostojnega življenja šele, ko ostanejo sami, osamljeni. In starševska ljubezen sinu ali hčerki s to genetsko anomalijo le redko dovoli, da gredo v internat. In tam se bodo pod nadzorom postopoma naučili neodvisnosti. Diplomanti internatov pogosto živijo ločeno od staršev. Zgodba Marte in Maura, mladoporočencev z downovim sindromom, je na primer zelo hitro zakrožila po spletu. Ona je stara 30 let, dela na recepciji v enem od hotelov, on je star 40 let in je pisarniški delavec. Julija 2014 sta se po desetih letih zveze in dveh letih skupnega življenja poročila v enem od rimskih templjev in sta zdaj prava družina.

Priporočena: