Ina Marinova: S hčerko ostaneva za vedno doma

Kazalo:

Ina Marinova: S hčerko ostaneva za vedno doma
Ina Marinova: S hčerko ostaneva za vedno doma
Anonim

Ina Marinova je mama, ki že 20 let skrbi za svojo hčerko Vicky. Deklica ima odstop mrežnice na obeh očesih, cerebralno paralizo, kvadriparezo udov, epilepsijo. Z Ino Marinovo se pogovarjamo, kaj se zgodi v življenju invalidnega otroka, ko preide v kategorijo »odraslih«.

Gospa Marinova, kaj se je za vas spremenilo od polnoletnosti vaše hčerke?

- Za državo je Vicky zdaj polnoletna in so ukinili dodatke za invalidnega otroka 930 BGN. Bile so poleg osebne asistence, terapije in še kup drugih stvari. Slabo razumevanje države je, da invalidni otrok, ko dopolni 18 let, ostane v socialni pokojnini, kar pomeni, da ga nehamo zdraviti in voditi na terapije.

Kakšna je višina te socialne pokojnine?

- Ko sem postal Vickyin osebni asistent po zakonu o osebni asistenci, ki smo si ga izborili sami, se znesek osebne asistence 110 BGN ustavi, ostane 395 BGN. Torej njena pokojnina trenutno znaša 395 BGN, plus 235 BGN "individualna podpora" po invalidskem zakonu, staro ime je "integracijski dodatek". Moja hči prejme skupaj 630 BGN.

Lahko delaš?

- Ne morem, ker ima moja hčerka več motenj. Moja edina možnost zaposlitve je asistent po Zakonu o osebni asistenci. Zadnja leta asistentstvo poteka že po pogodbi o zaposlitvi. Za nas matere je bilo izjemno pomembno, da smo na pogodbi o zaposlitvi, sicer izpademo iz sistema. Mater invalidnih otrok ni nikjer in nekega dne se ne bodo upokojile

Ker je moja hči hudo invalidna, sem kot osebna asistentka polno zaposlena. Plača ni velika. Če odstranimo odbitke, je moje zadnje nakazilo 783 BGN. Na ozadju današnjega dragega življenja to ni nič. Seveda so ljudje v veliko hujšem položaju kot jaz. A dejstvo je, da ta denar ni dovolj, glede na to, da moja hči potrebuje 24-urno varstvo.

Za kaj imaš dovolj denarja?

- Za običajno življenje. Spomnim pa se, da sem pred časom živel s 87 BGN na mesec. Bila so leta, ko si marsičesa v običajnem življenju nisem mogla privoščiti, kaj šele terapij in zdravljenja. Potem sem poiskal pomoč pri ljudeh. S spremembami, ki smo si jih izborili v teh letih, se je marsikaj izboljšalo. Zdaj mi je lažje, a hči nima več nobenih terapij. Po 18. letu zanjo ni več vrtca ali šole. Ona in jaz ostaneva za vedno doma.

In zakaj ni vrtcev, kjer bi lahko pustili svojo hčerko?

- Obstajajo, vendar so samo za ljudi z lažjo duševno prizadetostjo. Hudi primeri, kot je moj otrok, ostanejo v temi, ker je zanje težko skrbeti. Za hude primere država ne plačuje in se dobro zaveda, da zanje nima nikogar. Zakaj sicer specialisti v dnevnih centrih sprejemajo samo ljudi z lažjo motnjo v duševnem razvoju. Strokovnjaki se zavedajo, da hudih primerov ni mogoče zlahka oskrbeti. Sprašujem se, zakaj nas potem država ne plača dostojno za opravljeno delo.

Sicer pa imam dovolj denarja, da si plačam elektriko in ne stradam. Ampak ne morem si privoščiti rehabilitacije za svojo hčerko. Ne morem k zobozdravniku, ker ni nikogar, ki bi pazil na Vicki. Moj mož si mora urediti dopust. Bog ne daj, da se mi kaj zgodi, ne predstavljam si, kdo bo čuval mojo hčerko.

Krasimira Obretenova, ki je tudi mati invalidnega otroka, a živi na Nizozemskem, pravi, da tam vse centre, šole in varovana stanovanja upravlja nevladni center. Zakaj nevladne organizacije pri nas ne opravljajo socialnih storitev?

- Ker teh storitev nima kdo plačati. Na Nizozemskem se sistem začne z zavarovanjem. Tam je socialni sistem kombinacija državne politike, nevladnega sektorja in zavarovalnic. Tam gre vse preko zavarovanja. Pri nas pa imamo arhaičen sistem, zanašamo se na socialno pomoč in pokojnine, ki so odvisne od proračuna.

Vendar temelji na davčni politiki. Ko veliko podjetij dela v sivem sektorju, proračun ne more biti velik. Treba je prenoviti celoten sistem. Nimamo zavarovalnic in nevladnega sektorja, ki bi se hranil z zavarovalništvom. Res je, da imamo nevladne organizacije, vendar črpajo iz državnega proračuna in nimajo pojma o problemih invalidov.

Vem, kaj bi se dalo storiti, a nas, žrtev tega sistema, nihče ne vpraša. Država nima interesa ukvarjati se z družbenimi dejavnostmi. Če želi država narediti dobro socialno politiko, mora najprej reformirati socialni sistem. Lahko se začne s TELK, ki trenutno ne deluje. TELK-sistem je povsem arhaična struktura, ki je v napoto. Lahko opozorim na vsako vrzel v tem sistemu. Zato bi ga pokril in začel čisto.

Zakaj TELK ne bi obstajal?

- Ker je bila TELK ustanovljena kot delovno izvedenska zdravniška komisija, kasneje preimenovana v teritorialno izvedensko zdravniško komisijo. Ideja je povedati, zakaj je oseba nesposobna za delo. Ko naše otroke v novi otroški bolnišnici opazujejo popolnoma vsi specialisti - v primeru moje hčerke jo opazuje zdravniška komisija, ki jo sestavljajo oftalmolog, nevrolog, rehabilitator - lahko podajo mnenje, kaj otroku manjka. in kako nadomestiti njegove primanjkljaje

Ta komisija bi morala ugotavljati stopnjo invalidnosti, ne vodilno je, kaj ne more, ampak kaj je potrebno za nadomestitev primanjkljajev. Potem bomo že imeli dobro politiko vključevanja invalidov, postali bodo del družbe.

Motorično ovirani zdaj živijo izolirano, a so dejansko inteligentni, lahko bi delali, če bi imeli dostopno okolje, priložnost za primerno delo. Tako ta oseba ne bo odvisna od pomoči države, ampak bo plačevala davke. Poznam veliko IT strokovnjakov na invalidskih vozičkih. To jih ne pomeni, da so neuporabni ljudje.

Torej je sistem pokvarjen. Temu informatiku TELK ne sme povedati, kako nesposoben je, ampak kako mu bo zagotovila pogoje, da bo lahko šel v službo. Potem bi se stvari lahko obrnile drugače.

Kako je mogoče stvari izboljšati za matere, ki skrbijo za otroke s hudimi motnjami?

- Če sistem ne bi bil tak, kot je zdaj, bi matere lahko delale. Toda specializirana pomoč mora obstajati. To so ljudje, ki bi jih lahko usposobili in dostojno plačali, da bi ta poklic postal zaželen.

Ah, mame se bomo lahko zanesle nanje in varno pustile svoje otroke pri njih za nekaj ur. Potem ne bomo v situaciji, ko ne moremo k zobozdravniku, ne delamo v svojih poklicih. Vse to bi bilo mogoče, če bi država dostojno plačevala pomočniški poklic, da bi ga specializanti izbirali.

V resnici država ne plača primerno niti dela rehabilitantov. Zaradi nizkega plačila na socialnem področju in pomanjkanja usposobljenih pomočnikov bodo matere vedno ostale doma z otroki. Vicky je moj otrok. Gledal bi ga tudi brez denarja. Ampak to ni problem. Hči se hrani samo iz mojih rok. Če zbolim, sploh ne morem v bolnišnico, ker pet dni noče jesti, dokler se zdravim. To je žalostna resnica.

Trebalo bi imeti strokovno varstvo, centre za obiske invalidnih otrok, kjer bi se lahko družili, komunicirali med seboj. Imeti mora dostopno okolje in še veliko drugih stvari.

Kaj ste dosegli s Facebook skupino "Kupi darilo mamice invalidnega otroka"?

- Ustvarili smo pogoje za delo na domu za ljudi, ki so zaprti v svojih domovih. Na srečo je skupnost idejo sprejela in skupina se je v teh dveh letih izjemno povečala. Prejemam pisma invalidov in njihovih staršev, ki pravijo, da jim je ta skupina spremenila življenja. Ne gre samo za denar. Že 20 let sem doma in če česa ne naredim, dobesedno znorim. Človek se mora počutiti koristnega, da dela nekaj zase in za druge. Zdaj to počnemo. Ta skupina je resnično spremenila veliko življenj.

Priporočena: